海西晨报 记者 于婧媛

林佳意坚强地跟病魔抗争。

"希望命运之神可以眷顾我一回，我渴望活下去。"近日，一封 23 岁的女孩的求助信在朋友圈刷屏，令人泪目。

记者了解到，这名女孩叫林佳意，正值青春年华的她却患上一种罕见病，至少要准备 60 万元做手术。小林一家本不富裕，虽然有很多好心人已经捐款，但凑够手术费用仍有差距。如果您愿意帮助小林渡过难关，请致电海西晨报新闻热线 8080000，与我们取得联系，感谢您的爱心。

患上罕见病

需进行骨髓移植

去年 7 月，小林从厦门医学院毕业。此后，她积极准备考研，却意外发现脸部下颌有一个不痛不痒的硬结。但当时一心备考的她，以为只是困扰她多年的脸部痤疮又发作了，便没有多加关注。直到去年 12 月的一天，小林左脸颊突然出现了一个硬结并慢慢肿大，到 2023 年 1 月"脸肿得都歪了"。四处求医的她，最终到厦门大学附属第一医院血液科就诊，被确诊为慢性活动性 EB 病毒感染。据了解，这是一种罕见病，没有特效药，在保守治疗下患者生命"也许只剩一两年"。

厦门大学附属第一医院血液科副主任医师林志娟介绍，EB 病毒非常普遍，95% 的普通人都会携带，但大部分人不会发病，只有少数人会因为体内反复炎症刺激后产生类似细胞因子风暴的肿瘤情况。正常人身体可以将 EB 病毒清除，但小林身体不能清除，后续会激发如肿瘤、噬血细胞综合征等情况。小林只有尽快进行骨髓移植，才有可能治愈。

骨髓配型成功

燃起求生的念头

一开始，小林也想乐观面对，但第一个疗程还没结束，她的头发就大把大把地掉，还持续高烧半个月，白细胞急降，医生紧急抢救后才慢慢好转。第二个化疗期间，她突发休克，又是经医生抢救才转危为安。

为了进一步诊治，小林就诊于北京某医院，完善相关检查。医生说，她已是慢活晚期，有多部位受累，唯一治愈的机会就是异基因移植，但该手术风险高且至少要准备 60 万元，术后还可能出现排异等并发症。巨额医疗费让本来就不富裕的小林一家雪上加霜。

"可能是我的亲人们，让我心中又燃起求生的念头。"小林说。记者了解到，小林老家是莆田仙游，父母开了一家电器店，家中还有 2 个弟弟，其中 17 岁的弟弟与她骨髓配型成功。得知可能要献骨髓，弟弟安慰小林说："姐姐你不要想太多，我们一起帮你把病治好。"小林从小和奶奶一起生活，从住院以来，奶奶就睡在一张小小的陪护床上，日日夜夜照顾着孙女。

师生献出爱心

望更多人伸援手

"我还想感谢我的老师、同学还有校友们。"目前正进行第三阶段化疗的小林显得十分虚弱，她在微信留言告诉记者，刚开始，只有一两个同学知道她的病情，"我不好意思麻烦别人"。但知情的同学把此事告诉了厦门医学院口腔医学系，口腔医学系党支部组织捐款、老师们把信息转发到口腔校友群里，学长学姐们便纷纷接力献爱心。小林的同学尽管也才刚刚工作不到一年，收入并不多，但"你 100 元我 500 元"，全班也凑出了 1 万多元。热心的同学还帮小林出主意，发动网上捐款。小林知道同学们组织捐款后表示，不知道要怎么才能回报大家，"我欠大家的实在太多了"，只想让自己快点好起来，有机会当面好好感谢同学们的帮助。

小林在校时的辅导员吴敬生是厦门医学院第一届毕业生，在他眼里，小林是一个上进、有爱心的姑娘，在学校期间积极参加志愿活动，比如去图书馆做义工，经常参加便民口腔宣教义诊等。原以为她的人生才刚开始，却听到这个坏消息。他希望更多人能向小林伸出援手，"保留她拥有未来的可能"。